Parler du ventre, ça peut paraître banal. Mais pour moi, c’est devenu un vrai sujet de vie.
Pendant des années, j’ai vécu avec des douleurs, des gênes, de l’incompréhension jusqu’au jour où un mot est tombé : syndrome de l’intestin irritable.

Dans cet article, je veux partager mon histoire, mais aussi sensibiliser.
Parce que cette maladie est invisible, souvent minimisée, et pourtant très présente dans mon quotidien.
Ce n’est pas un caprice. Ce n’est pas dans la tête. Et ça mérite qu’on en parle.

Le syndrome de l’intestin irritable, aussi appelé colopathie fonctionnelle, est un trouble digestif chronique. Il touche le fonctionnement de l’intestin, sans qu’on retrouve de maladie visible dans les examens comme la coloscopie ou la gastroscopie.

Ce trouble provoque souvent des douleurs au ventre, des ballonnements, des gaz, une sensation de ventre gonflé, et des troubles du transit (constipation, respiration ou les deux).
Même si ce n’est pas considéré comme dangereux, il peut rendre le quotidien très difficile, surtout à cause de son lien étroit avec le stress, l’alimentation, la fatigue et les émotions.

Syndrome de l’intestin irritable ou du côlon irritable : est-ce pareil ?

Oui. Il n’y a pas de vraie différence.
Le mot « côlon irritable » est juste une façon plus courante de parler du même problème. Le terme médical exact est « syndrome de l’intestin irritable », car cela touche tout le système digestif, pas seulement le côlon. Mais dans les deux cas, on parle bien de la même chose.

Mon histoire avec le syndrome de l’intestin irritable

Pendant longtemps, je croyais que j’avais juste un ventre fragile. Je pensais que mes douleurs, mes ballonnements ou ma constipation étaient dus au stress ou à ce que je mangeais. Mais malgré les régimes, les conseils et les médicaments, rien ne changeait vraiment.

En mai 2021, après plusieurs examens, j’ai enfin eu un diagnostic : le syndrome de l’intestin irritable de type C, c’est-à-dire à prédominance constipation.

Vers la fin de mon adolescence, j’ai commencé à avoir des problèmes digestifs. J’avais souvent de la constipation, des ballonnements, un ventre gonflé, des gaz, des reflux, et même des hémorroïdes. Il m’est déjà arrivé de rester constipée pendant plus d’une semaine. J’ai dû aller chez le médecin, qui m’a donné un lavement pour débloquer la situation.

Mon médecin m’a prescrit une prise de sang et une coproculture. Il m’a dit que les résultats étaient à la limite. Ensuite, j’ai passé une coloscopie et une gastroscopie. Et c’est là que le diagnostic est tombé.

En plus de tout ça, je suis de nature anxieuse et stressée. Et ça n’arrange rien. Le stress augmente mes symptômes. Quand je suis tendu, mon ventre réagit tout de suite. Il se bloque, il gonfle, il me fait mal. C’est un cercle difficile à casser : j’ai mal, donc je stresse, et le stress empire la douleur.

Pour le SII, je n’ai reçu qu’un laxatif et un protecteur gastrique. Pas de suivi, pas de vrai accompagnement. J’ai dû apprendre à vivre avec, toute seule. Et ce n’est toujours pas facile.

L’alimentation compliquée

Certains aliments me rendent malade. Le lactose, le gluten, les plats gras ou épicés.
Avec le temps, je ne digère plus les produits laitiers d’origine animale, comme le lait de vache.
Je supporte de moins en moins le gluten, et même des aliments comme les crudités me provoquant des douleurs ou des ballonnements.

Et tout ce qui fait partie de la famille des choux (chou-fleur, brocoli, chou blanc, chou de Bruxelles…) je ne le digère pas.
Ces légumes, comme d’autres aliments qui fermentent ou provoquent des gaz (comme les légumineuses, les oignons, l’ail ou certains fruits crus), me donnent un ventre gonflé, des douleurs et beaucoup d’inconfort.
Tout ce qui est long à digérer, qui fermente ou qui irrite, je dois soit l’éviter, soit en manger très rarement, en petite quantité.

Il y a certaines choses, comme des biscuits ou des viennoiseries à base de gluten, que j’arrive à supporter de temps en temps.
Mais bien sûr, je ne peux pas en manger souvent ni en grande quantité.
C’est toujours une question d’équilibre. Ce que je supporte un jour, je peux ne plus le tolérer le lendemain.

Quand je fais mes cours, je suis obligée de lire la composition sur chaque emballage.
Je vérifie tout. Est-ce qu’il ya du lait ? Du gluten caché ? Des additifs ?
C’est devenu automatique. Je ne peux plus acheter un produit « simplement ».
Et parfois, je dois faire plusieurs magasins pour trouver ce dont j’ai besoin.

Les produits sans lactose ou sans gluten sont plus chers, les contenants plus petits, et il y a rarement des promos.
Non, ce n’est pas un régime. Ce n’est pas une lubie.
C’est une adaptation constante à ce que mon corps peut (ou ne peut pas) supporter.

La plupart des aliments que j’aime, je ne peux plus les manger. Comme les pâtisseries avec de la crème, les desserts au lait… J’aimerais pouvoir en manger sans réfléchir. Mais je sais qu’après, je vais en payer les conséquences.

Les phrases qu’on me dit souvent

Il y a des phrases qu’on me dit encore aujourd’hui, et franchement, ça m’énerve.
Ça m’agace tellement que parfois j’ai envie de mal répondre. Mais je me retiens.
J’ai peur d’être méchante, et si je répondais à tout le monde, je ne m’en sortirais pas.

On m’a déjà dit :
– « Ce n’est qu’un mal de ventre »
– « Tu peux bien faire un petit écart »
– « Tu exagères, c’est dans ta tête »
– « Tu vas juste aller aux toilettes »
– « Ça va passer, tu stresses trop »
– « C’est juste un régime »
– « Moi je pourrais jamais manger comme toi »
– « Franchement, je préfère ne rien manger que manger ça »

Ces remarques, à force, deviennent lourdes. Je ne cherche pas à embêter, ni à faire pitié.
Je veux juste qu’on comprenne que je fais de mon mieux avec ce que mon corps me permet.


Ce qui m’aide un peu au quotidien

Aujourd’hui, je n’ai aucune vraie prise en charge pour le syndrome de l’intestin irritable.
J’ai déjà consulté un gastro-entérologue, mais la seule chose qu’on m’a donnée, ce sont des laxatifs et un protecteur gastrique (de l’ésoméprazole).
Pas de suivi, pas de conseils, pas de solutions sur la durée.
Alors j’ai dû apprendre à gérer seule, au fil du temps, avec mes propres repères, mes essais, mes erreurs.

Je n’ai pas de solution miracle, mais quelques petites choses m’aident.

Je mange lentement, je prends souvent des tisanes.
Marcher un peu après les repas m’aide à mieux digérer.
J’essaie de gérer mon stress : prendre du temps pour moi, éviter les situations trop lourdes, respirer, me reposer.

Ce n’est pas parfait, mais ça me permet de garder un peu d’équilibre.


L’impact sur ma vie sociale et mentale

Il ya des jours où j’en ai juste marre.
Où je voudrais pouvoir manger sans réfléchir, sortir sans anticiper, vivre normalement. Mais je ne peux pas. Et ça me pèse.

Il m’arrive de refuser des sorties ou des repas à l’extérieur, non pas parce que je ne veux pas y aller, mais parce que je stresse trop. J’ai peur de ne rien pouvoir manger, ou de finir la soirée pliée en deux, avec des douleurs, des ballonnements, de la gêne.

À force, ça fatigue. Mentalement, physiquement.
Et parfois, on se envoie seul(e), incompris(e).


En conclusion

Le syndrome de l’intestin irritable est une maladie invisible. On ne la voit pas. Mais sur la vit, tous les jours. Dans l’assiette, dans le ventre, dans la tête.

Ce que je demande, ce n’est pas qu’on me plaigne. Juste qu’on me respecte. Qu’on m’écoute sans juger.
Et si vous vivez la même chose, sachez que vous n’êtes pas seul(e).
Et si vous connaissez quelqu’un qui vit ça, un peu de patience, un peu d’écoute ça peut faire toute la différence.

Pour aller plus loin, je vous invite à découvrir l’ association APSSII .
Elle informe, soutient et défend les personnes vivantes atteintes du syndrome de l’intestin irritable.