Mon parcours avec le SOPK et l’endométriose

Bonjour à toutes et à tous,

Aujourd’hui, j’ai 28 ans. Et si je prends la parole, c’est pour raconter un parcours de santé qui a commencé bien plus tôt, dès l’adolescence.

Si vous lisez ces lignes, c’est peut-être parce que vous êtes concerné(e) de près ou de loin par l’endométriose, le SOPK, ou par une maladie invisible. Ou peut-être simplement parce que vous souhaitez mieux comprendre ce que vivent certaines personnes au quotidien.

J’ai choisi aujourd’hui de raconter mon histoire, telle que je l’ai vécue, avec mes douleurs, mes doutes, mes espoirs et mes combats.

Ce témoignage, c’est ma manière de rendre visible ce qui ne se voit pas toujours. Ces maladies invisibles peuvent bouleverser une vie entière, sans nécessairement se lire sur un visage.

Je souhaite, à travers mes mots, informer, sensibiliser et briser les tabous. Parce qu’on m’a trop souvent dit que c’était dans ma tête, ou que ça allait passer. Parce que, comme beaucoup d’autres, j’ai connu l’errance médicale, l’incompréhension, la solitude.

Et si mon témoignage peut aider ne serait-ce qu’une seule personne à se sentir moins seule(e), alors j’aurai eu raison de l’écrire.

Quelques mots sur l’endométriose et le SOPK

L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique. Le tissu semblable à la muqueuse utérine se développe en dehors de l’utérus, dans d’autres zones du corps. Ce tissu réagit aux hormones du cycle menstruel : il saigne, mais ne peut pas s’évacuer, ce qui provoque des inflammations, des douleurs, des lésions, et parfois des adhérences. Elle peut entraîner de nombreux symptômes comme des douleurs pelviennes, des douleurs pendant les règles ou les rapports, de la fatigue, des troubles digestifs, des troubles urinaires, et dans certains cas, de l’infertilité.

Le syndrome des ovaires polykystiques, ou SOPK, est un trouble hormonal fréquent qui affecte l’ovulation. Il peut se manifester par des cycles irréguliers ou absents, un excès d’hormones androgènes pouvant provoquer de l’acné sévère, une pilosité excessive, une chute de cheveux, ainsi que de la fatigue, des troubles de l’humeur et parfois des troubles métaboliques.

Chaque personne vit ces maladies de manière différente. Les symptômes varient beaucoup d’un cas à l’autre, et il est essentiel de ne pas les minimiser.

Mes premiers symptômes

Depuis mes premières règles, vers l’âge de 14 ans, j’ai souffert de douleurs très intenses. Mes règles étaient à la fois extrêmement douloureuses, très abondantes et difficiles à vivre. Elles me provoquaient parfois des malaises, allant jusqu’à des pertes de connaissance. J’étais clouée au lit, incapable de bouger, pliée en deux avec une bouillotte. J’étais souvent absent en cours.

Le flux était tellement important que je devais porter des protections pour adultes, en forme de couche-culotte. Aucune protection classique ne suffit.

Mes cycles étaient également très irréguliers et particulièrement longs, souvent espacés de plus de 35 à 40 jours. Rien n’était stable ou prévisible.

Ma peau était extrêmement grasse, et j’avais de l’acné sévère sur le visage, surtout autour de la mâchoire, du nez, du cou, et également dans le dos. C’étaient de gros boutons douloureux, enflammés, qui ont laissé des cicatrices que j’ai toujours.

À cela s’ajoutaient une fatigue constante, des douleurs pelviennes même hors cheveux règles, une humeur souvent dépressive, beaucoup d’anxiété, des troubles du sommeil présents depuis l’enfance, des gras qui regraissaient vite, une chute de cheveux importante, une pilosité excessive à des endroits dits masculins, comme le menton ou le ventre, un ventre souvent gonflé et dur, des douleurs dans le bas du dos général, et une sensation de mal-être physique que je ne savais pas expliquer.

L’errance médicale

Malgré tous ces symptômes, mon médecin traitant de l’époque me disait que c’était normal, que c’était dû au stress, à mon jeune âge ou à la puberté, et que tout finirait par se réguler avec le temps. À chaque consultation, je repartais avec une ordonnance de Doliprane ou de Spasfon, alors que ces médicaments n’avaient aucun effet sur mes douleurs.

Il m’a même déconseillé d’aller consulter un gynécologue, estimant que j’étais trop jeune, et que ce n’était pas nécessaire de prendre une contraception puisque je n’avais pas encore de vie sexuelle.

Mes parents ne connaissaient pas ces pathologies, et moi non plus. Nous faisons confiance aux médecins. À force d’entendre que tout était normal, j’ai fini par douter de moi-même. Pourtant, les douleurs étaient bien présentes, constantes, envahissantes, et elles prenaient de plus en plus de place dans ma vie.

Le diagnostic du SOPK

Ce n’est qu’à l’âge de 20 ou 21 ans, que j’ai consulté un gynécologue pour la première fois. À la base, il s’agissait simplement de mon tout premier rendez-vous chez un gynécologue, sans attente particulière. Je voulais juste faire un bilan, et comme mes douleurs empiraient, je me suis dit qu’il était temps de consulter. Je n’étais plus une adolescente, alors je pensais qu’on allait peut-être enfin me prendre au sérieux, et qu’on n’allait plus me répéter ce que mon médecin traitant me disait toujours à l’époque : « Vous êtes jeune, c’est normal. »

Il m’a prescrit une prise de sang à faire entre le premier et le cinquième jour des règles, ainsi qu’une échographie pelvienne et une échographie endovaginale. Une fois les examens réalisés, je suis retournée le voir avec les résultats.

C’est à ce moment-là qu’il m’a annoncé que j’étais atteinte du syndrome des ovaires polykystiques. Je ne connaissais absolument pas ce syndrome, je n’en avais jamais entendu parler. Et pourtant, je n’ai pas osé poser de questions. Il ne m’a pas vraiment expliqué ce que c’était, et j’ai simplement écouté ce qu’il me prescrivait.

Il m’a donné la pilule Diane 35, accompagnée d’un traitement (Androcur). Grâce à cette pilule, mes cycles sont devenus un peu plus réguliers, et surtout, mon acné a complètement disparu. J’étais soulagée, heureusement de pouvoir enfin me regarder dans le miroir et me sentir un peu mieux dans ma peau.

Malheureusement, malgré le traitement, mes règles restaient très douloureuses et très abondantes. Rien ne changeait sur ce plan-là.

Au bout d’un an et demi sous Diane 35 ans, mon médecin traitant a souhaité changer de pilule, a souligné que celle-ci trop fortement dosée pour un traitement à long terme. Elle m’a donc prescrit une nouvelle pilule. Quant à Androcur, je l’avais arrêté au bout de six mois.

Quelques mois après avoir arrêté Diane 35, mon acné est encore plus sévère. C’était décourageant. Et malgré le traitement hormonal, d’autres symptômes ont continué à apparaître ou à s’aggraver.

L’aggravation des symptômes

Malgré le diagnostic du SOPK et les traitements hormonaux que j’avais suivis, mon état général ne s’améliorait pas. Au contraire, de nouveaux symptômes sont apparus au fil des mois, rendant mon quotidien de plus en plus difficile.

J’ai commencé à ressentir des douleurs pendant la défécation, parfois accompagnées de sang dans les selles. Mon ventre était souvent gonflé, dur, et douloureux. J’avais aussi des sensations d’occlusion : ballonnements importants, gaz bloqués, arrêt du transit. Certains aliments devenaient impossibles à digérer. Je ne supportais plus le lactose, par exemple.

Du côté urinaire, les douleurs à la vessie sont devenues de plus en plus fréquentes. J’avais l’impression d’avoir envie d’uriner tout le temps, même quand ma vessie était vide. J’ai fait des cystites à répétition, ce qui amplifiait encore mon inconfort.

Mes douleurs pelviennes sont devenues chroniques, présentes même en dehors des règles. Elles s’étendaient jusqu’au bas du dos. J’avais aussi des douleurs lors des rapports sexuels, notamment en profondeur. Cela me pesait mentalement autant que physiquement.

La fatigue, déjà constante auparavant, était devenue écrasante. Même avec du repos, je reste épuisé. J’avais l’impression de traîner un corps lourd, douloureux, ralenti. Tout devenait pénible, même les gestes les plus simples.

C’était devenu évident pour moi : le SOPK n’expliquait pas tout. Je sentais qu’il y avait autre chose. Et je voulais comprendre.

La découverte de l’endométriose

Un jour, par hasard, en regardant la télévision un après-midi, je suis tombé sur une émission de « Ça commence aujourd’hui » qui parlait de l’endométriose. En écoutant les témoignages des femmes invitées et les explications du gynécologue présent sur le plateau, je me suis reconnu dans ce qu’elles décrivaient.

J’avais déjà entendu le mot endométriose, mais uniquement en lien avec l’infertilité, notamment à travers le témoignage de l’actrice Laëtitia Milot. Comme elle parlait uniquement de son désir de grossesse et des difficultés qu’elle avait rencontrées pour avoir un enfant, je ne m’étais jamais sentie concernée.

Mais ce jour-là, en entendant parler des douleurs, de la fatigue, des troubles digestifs et urinaires, de la souffrance invisible et quotidienne, quelque chose a résonné en moi. Pour la première fois, j’avais l’impression qu’il existait peut-être une explication à tout ce que je vivais depuis des années.

J’ai donc décidé de prendre rendez-vous avec un nouveau gynécologue, car celui qui m’avait examiné le SOPK n’était plus en poste. Ce nouveau médecin m’a écouté, il m’a pris au sérieux. Et sans même que j’évoque moi-même le mot endométriose, c’est lui qui en a parlé le premier.

Il m’a prescrit une IRM pelvienne, et m’a donné les coordonnées de gynécologues spécialisés dans l’endométriose. C’était la première fois que je me sentais un peu compris, et que quelqu’un semblait prendre au sérieux ce que je vivais.

Premiers examens et déceptions / La coelioscopie : enfin des réponses

Suite au rendez-vous avec ce gynécologue, je suis allée faire une IRM pelvienne dans le centre hospitalier de ma ville. Je m’attendais à ce que cela confirme enfin ce que je soupçonnais. Mais à ma grande déception, le radiologue n’a rien détecté. Selon lui, il n’y avait aucun signe d’endométriose. Il a simplement évoqué une possible cloison utérine.

J’ai donc été orientée vers une hystéroscopie diagnostique pour vérifier cette anomalie. Cet examen a été l’un des plus douloureux que j’ai subi. J’ai fait deux malaises sur la table d’examen. Et malgré la souffrance, les professionnelles présentes ne comprenaient pas pourquoi je réagissais ainsi. Leur manque d’écoute et d’empathie m’a profondément marqué. Au final, le verdict est tombé : aucun cloison. Mon utérus était normal. Encore une fois, je repartais sans réponses concrètes.

Après l’hystéroscopie, j’ai pris rendez-vous avec l’un des spécialistes qu’on m’avait recommandé. Je pensais enfin pouvoir avancer. Malheureusement, la pandémie de Covid est arrivée, et mon rendez-vous a été annulé à cause du confinement. Tout a été repoussé. Il a fallu attendre plusieurs mois avant de pouvoir être recontactée pour reprogrammer une date. J’ai fini par le rencontrer en fin d’année 2020.

Malgré une IRM jugée normale, le gynécologue s’est spécialisé à pris le temps d’étudier tous mes examens. Il m’a écoutée, m’a posé des questions précises, et m’a expliqué que l’endométriose ne se voyait pas toujours à l’imagerie, surtout si le radiologue n’est pas formé à la détecter.

Il m’a donc proposé de faire une coelioscopie exploratrice. Il m’a dit que si des lésions d’endométriose étaient présentes, il les retirerait pendant l’intervention. L’attente a été longue, notamment à cause du contexte du Covid. Les blocs opératoires n’étaient accessibles que pour des cas fermés comme urgents. Mon rendez-vous a été reporté plusieurs fois. Finalement, j’ai été exploitée le 2 juin 2021.

Avant l’intervention, j’étais très stressée. J’avais peur qu’on me dise une nouvelle fois qu’il n’y avait rien. Que tout était « normal ».

L’opération à eu lieu sous anesthésie générale, en ambulatoire. En me réveillant, j’avais le ventre gonflé, des douleurs, des pansements, et de la gêne pour bouger. Quelques heures plus tard, le médecin est venu me voir pour m’annoncer le résultat de l’intervention : il avait bien trouvé de l’endométriose.

Il m’a expliqué qu’il s’agissait d’endométriose superficielle, avec une atteinte des ligaments utérosacrés et du cul-de-sac de Douglas. Il avait également retiré des adhérences. Une biopsie a été faite pour confirmer le diagnostic, et les résultats ont été positifs.

Enfin, j’avais une réponse. Ce n’était pas dans ma tête. Mon corps essayait de parler depuis des années, et on avait enfin entendu ce qu’il disait.

Le suivi post-opératoire

Après l’opération, je suis rentrée chez moi fatiguée, avec le ventre gonflé et douloureux. Les pansements tiraient, certaines positions étaient inconfortables, et les premiers jours ont été assez éprouvants physiquement.

Mais émotionnellement, j’étais soulagée. Avoir enfin un diagnostic clair m’a permis de mettre des mots sur mes douleurs. Je ne les inventais pas. Ce n’était pas du stress, ni dans ma tête. Il y avait bel et bien une cause à tout ce que je vivais depuis tant d’années.

Quelques semaines après l’intervention, j’ai reçu les résultats de la biopsie : l’endométriose était confirmée. Lors du rendez-vous post-opératoire, le gynécologue m’a proposé une pilule hormonale en continu pour stopper mes règles et ainsi éviter que la maladie ne progresse. J’étais hésitante, car j’avais déjà testé plusieurs fois auparavant, et aucune ne m’avait convenu.

Finalement, j’ai accepté d’essayer ce nouveau traitement. Et, contre toute attente, cette pilule m’a convenu. Elle a stoppé mes règles, ce qui a nettement diminué une partie de mes douleurs. C’était la première fois depuis longtemps que je ressentais un vrai soulagement.

Malheureusement, même si certaines douleurs se sont atténuées, d’autres symptômes sont toujours là. Notamment ceux liés aux troubles urinaires, digestifs, ou encore les douleurs pelviennes en dehors des règles. Pour cela, le gynécologue m’a prescrit des séances de kiné spécialisée. Cela m’a fait du bien, mais j’ai dû arrêter car ma kiné est tombée en arrêt, puis en congé maternité. Et dans ma région, il est difficile de trouver un ou un kiné formé(e) à ces problématiques, ou disponible rapidement.

En début d’année, j’ai revu mon gynécologue. Il m’a renouvelé l’ordonnance pour la kiné, mais à ce jour, je n’ai toujours pas pu reprendre les séances. Il m’a également orientée vers un dermatologue spécialisé dans les zones intimes, car certaines douleurs persistantes. J’attends ce rendez-vous. Il m’a également prescrit un appareil à électrodes pour mes douleurs pelviennes et ma vessie douloureuse.

Ce que ces maladies m’ont coûté

L’endométriose et le SOPK ont profondément chamboulé ma vie. Ces maladies m’ont fait perdre bien plus que du confort physique. Elles ont affecté ma scolarité, ma vie professionnelle, mon quotidien, et même mon rapport à moi-même.

J’ai commencé à travailler à 18 ans en tant qu’ASH (Agent de service hospitalier), d’abord à l’hôpital, puis en EHPAD. Mais rapidement, mes douleurs rendaient le travail de plus en plus difficile. Même à temps partiel, je peinais à tenir mes journées. J’étais souvent en arrêt maladie. Lors de mes règles, mon pantalon et ma blouse qui étaient blancs se retrouvaient tachés de sang malgré les protections. Je devais me changer plusieurs fois dans la journée. À cause de la douleur et de la fatigue, je finissais rarement à l’heure. J’étais plus lente, je peinais à suivre le rythme.

Un jour, j’ai voulu tester un autre domaine, dans un magasin de vêtements. Malheureusement, au bout de cinq jours, j’ai fait un malaise à cause des douleurs. Les pompiers ont dû intervenir, devant les clients. J’ai été emmenée aux urgences. À ce moment-là, je n’étais même pas encore déterminé.

Plus tard, lors d’un dernier poste en CDD dans un EHPAD entre 2021 et 2022, les douleurs ont fini par avoir raison de moi. Je travaillais 25 heures par semaine, mais mes horaires réels dépassaient souvent ce quota. Je faisais les toilettes, les petits-déjeuners, le linge, le ménage… Même si les responsables étaient au courant de mes problèmes de santé, mon corps ne suivrait plus. Je suis resté en arrêt deux mois, puis j’ai été orientée vers la médecine du travail.

La médecin du travail a été très compréhensive. Elle m’a proposé une inaptitude au poste, mais comme mon contrat se terminerait un mois plus tard, elle a prolongé mon arrêt jusqu’à la fin de mon CDD. Elle m’a encouragée à entreprendre une reconversion professionnelle, vers un métier adapté à mes capacités : sans station debout prolongée, sans port de charges, sans postures contraignantes. Elle m’a aussi aidée à remplir un dossier MDPH.

Mon parcours de reconversion

Quelques mois après le dépôt de mon dossier, j’ai reçu la réponse de la MDPH. On m’a attribué une RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) valable cinq ans, ainsi qu’une AAH temporaire, le temps de me reconvertir et de retrouver un emploi compatible avec mes problèmes de santé.

J’ai été orientée vers un conseiller France Travail, puis vers un accompagnement par Cap Emploi. Mon conseiller m’a proposé une formation DAQ, une remise à niveau, pour réfléchir à un nouveau projet professionnel.

J’étais attirée par les métiers du numérique, comme le web design ou le community management. Malheureusement, il n’y avait pas de formation disponible dans mon département, et les écoles privées coûtaient très cher, sans possibilité de financement.

Je me suis donc tourné vers une autre voie : l’administratif. La formatrice m’a un stage dans une agence d’intérim, car elle a trouvé la responsable. Mais dès le deuxième jour, j’ai abandonné. Le poste ne me convenait pas du tout, l’ambiance non plus. J’ai terminé la formation sans avoir vraiment trouvé ma voie. On m’a simplement dit que je pourrais envisager un poste de caissière, car on y est assis. Mais ce métier ne me plaît pas, et avec mes troubles sensoriels et cognitifs, le contact permanent avec les clients, le bruit, l’agitation… ce n’était pas envisageable.

En parallèle, j’ai poursuivi les démarches pour mon diagnostic de troubles DYS et TSA. J’ai aussi écrit un article à ce sujet, que vous pouvez lire ici : Vivre avec des troubles invisibles : ma réalité au quotidien .

J’ai ensuite réalisé trois étapes de deux semaines dans différents environnements : une agence de courtisan, une assurance, un centre thermal. Sur le papier, ces postes dans l’administration et l’accueil semblaient adaptés à mes restrictions physiques, mais dans la réalité, le contact direct avec les gens, et surtout par téléphone, était très difficile pour moi.

Finalement, j’ai trouvé une formation d’employée administrative et d’accueil dans ma ville, financée par la région. C’était la seule option à la fois compatible avec mes restrictions physiques et disponible localement. J’ai commencé cette formation en janvier 2025, même si je savais qu’elle ne serait pas adaptée à mes troubles neurodéveloppementaux. Je n’avais pas vraiment d’autre choix.

Au fil des semaines, j’ai eu du mal à tenir.

La psychiatre qui me suit m’a même conseillé d’arrêter la formation. Elle voyait à quel point celle-ci n’était pas adaptée à mon profil, notamment en raison de mes troubles du développement neurologique et cognitif.

Entre-temps, j’ai été hospitalisée en maison de repos pour prendre en charge mon état de santé mentale. Cela m’a conduite à manquer un mois complet de formation, ainsi qu’un stage obligatoire. Aujourd’hui, en plus du fait que cette formation n’est pas adaptée à mes besoins, je me rend compte que je ne pourrai malheureusement pas la poursuivre. Il serait trop compliqué de tout rattraper, surtout que l’examen final approche à grands pas. Face à cette situation, mon psychiatre a décidé de prolonger mon arrêt de travail. Elle a bien vu que la formation avait un impact négatif sur ma santé mentale, déjà fragilisée. Cet arrêt m’aide à me reposer, à prendre du recul, et à envisager un parcours plus adapté à mes besoins.

Ce qu’on me dit souvent à propos des enfants

Dès que je parle du SOPK ou de l’endométriose, on me parle presque immédiatement d’infertilité. La question revient très souvent :
« Du coup, tu ne peux pas avoir d’enfant ? », « Tu es stérile ? », ou encore : « Il faut que tu en fasses un vite, avant que la maladie progresse. »

J’ai l’impression que, pour beaucoup de gens, ce qui les inquiète le plus, ce n’est pas ma douleur, ni mon quotidien difficile, mais uniquement mon appareil reproducteur. Comme si l’essentiel, c’était de savoir si je peux ou non enfanter.

Aujourd’hui, je n’ai pas de projet bébé. Et je ne veux pas y penser tout de suite. Ce n’est pas ma priorité. J’essaie déjà de gérer la douleur, la fatigue, l’impact sur ma vie professionnelle, sociale, personnelle. Le reste viendra peut-être.

Et même si un jour je souhaite avoir un enfant, l’idée de passer par un parcours de PMA me fait un peu peur. Je sais que ce sont des démarches longues, parfois douloureuses, pleines d’incertitudes. Pour l’instant, je préfère vivre au jour le jour, avec ce que je suis capable de gérer ici et maintenant.

Ce qu’on ne dit pas assez

Quand on entend parler d’endométriose ou du SOPK dans les médias, c’est souvent à travers deux idées : les règles douloureuses et l’infertilité. C’est important, bien sûr. Mais c’est loin d’être suffisant.

Ce qu’on ne dit pas assez, c’est que ces maladies peuvent affecter bien plus que le cycle menstruel ou la fertilité. Elles ont un impact sur l’ensemble du quotidien : la digestion, la vessie, le sommeil, la fatigue, la santé mentale, les douleurs chroniques, l’image de soi, la vie intime, la concentration, la vie professionnelle, sociale, amicale.

Ce qu’on ne dit pas assez, c’est que l’endométriose n’a pas la même forme chez tout le monde. J’ai rencontré des personnes atteintes qui n’avaient quasiment aucun symptôme. Et quand j’ai raconté que j’avais dû arrêter de travailler à cause de l’endométriose, certaines m’ont regardée comme si c’était exagéré. Comme si ce n’était pas possible.

Mais chaque cas est différent. Certaines vivent avec l’endométriose sans même savoir qu’elles l’ont. D’autres, comme moi, vivent des douleurs et des limitations très fortes, parfois invalidantes.

Ce qu’on ne dit pas assez, c’est que ces maladies sont encore trop mal comprises, trop mal connues, trop mal prises en charge. Et que beaucoup de personnes souffraient en silence, sans savoir qu’elles ne sont pas seules.

Conclusion

Aujourd’hui, je vis avec deux maladies gynécologiques chroniques invisibles : l’endométriose et le SOPK. J’ai également été observé du syndrome de l’intestin irritable, et je suis en cours de diagnostic pour des troubles neurodéveloppementaux.

Tout cela impacte ma vie dans presque tous les domaines : ma santé, mon travail, mes relations sociales, ma confiance en moi, ma vie intime. Ces maladies m’ont fait perdre mon emploi, une partie de ma scolarité, et ont chamboulé mon quotidien. Et je ne suis pas la seule. C’est le cas de beaucoup d’autres personnes aussi.

Et pourtant, tout ça ne se voit pas. Je peux croiser quelqu’un dans la rue, sourire, parler normalement, et derrière ce masque, il y a de la douleur, de la fatigue, des efforts constants pour continuer à avancer malgré tout.

Si j’ai écrit cet article, ce n’est pas pour me plaindre, mais pour témoigner. Pour que d’autres puissent se reconnaître, se sentir moins seul(e), ou mieux comprendre ce que traverse un proche. Pour que la parole continue de se libérer autour de ces maladies trop longtemps ignorées.

Merci d’avoir pris le temps de me lire jusqu’ici.