Bonjour à tous,
Avant de commencer, je préfère prévenir : cet article est assez long.
Merci à celles et à ceux qui prennent le temps de le lire jusqu’au bout.
👉 C’est le tout premier article de mon blog. J’ai décidé de commencer par ce sujet, car il me tient énormément à cœur. Je vous partage ici une partie très personnelle de mon histoire, en espérant que ça puisse aider, toucher ou simplement faire réfléchir.
Mon histoire avec un fonctionnement différent : troubles cognitifs, TSA, TOC…
Je vis avec des troubles invisibles, mais qui influencent mon quotidien de manière importante.
Il s’agit de troubles cognitifs : ralentissement psychomoteur, mémoire de travail limitée, dyscalculie, difficultés à me repérer dans l’espace…
S’ajoutent à cela une suspicion de TSA (trouble du spectre de l’autisme), des troubles anxieux et des TOC.
Un fonctionnement différent, parfois difficile à expliquer, mais qui fait partie de moi depuis toujours.
Comprendre les troubles dont je parle
Le TSA , c’est le Trouble du Spectre de l’Autisme.
C’est un trouble neurodéveloppemental qui influence la manière de communiquer, d’interagir avec les autres, de gérer les émotions, les routines, les intérêts et les perceptions sensorielles.
Il existe différentes formes d’autisme, certaines très visibles, d’autres beaucoup plus discrètes, notamment chez les filles et les femmes.
Les troubles cognitifs touchent certaines fonctions du cerveau, comme la mémoire, la concentration, la compréhension, le raisonnement ou la capacité à se repérer dans l’espace.
Ils peuvent entraîner un ralentissement, des difficultés à suivre, à retenir, à organiser les choses ou à gérer plusieurs informations en même temps.
La dyscalculie , c’est un trouble des apprentissages qui concerne les chiffres et le raisonnement mathématique.
Cela rend difficile les calculs, la compréhension des quantités, la gestion du temps ou de l’argent, ou encore la lecture de l’heure.
Les TOC (troubles obsessionnels compulsifs) sont des pensées envahissantes (obsessions) qui provoquent de l’angoisse, et qui poussent à faire certains gestes ou vérifications (compulsions) pour tenter de se rassurer.
Par exemple : vérifiez plusieurs fois que les portes sont fermées, que la lumière est bien éteinte, ou devez toucher des objets d’une certaine façon pour se sentir soulagé.
Mon parcours scolaire et les premières difficultés
Depuis la maternelle, tout était déjà compliqué. Je faisais beaucoup de crises, j’étais très sensible aux bruits, aux lumières, et au contact physique. Les institutrices disaient à mes parents qu’elles ne savaient plus quoi faire de moi, et que je perturbais les autres élèves.
En primaire, j’étais en CLIS (Classe pour l’Inclusion Scolaire) : c’est une classe spécialisée, en école primaire, pour les élèves en situation de handicap. L’objectif est de leur offrir un environnement scolaire adapté, avec un enseignement individualisé. Ensuite au collège, j’ai été en ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire) pendant deux ans, puis en SEGPA (Section d’Enseignement Général et Professionnel Adapté) pour la 4e et la 3e. Le passage de l’ULIS à la SEGPA a été très dur.
Dés la primaire, j’avais déjà des soucis de compréhension, à retenir les choses, à faire les exercices, des difficultés à comprendre et retenir, ainsi que des difficultés à faire plusieurs choses en même temps. En mathématiques, mes difficultés étaient très marquées :
– J’avais du mal à comprendre les calculs simples et complexes.
– La gestion des quantités me posait problème, que ce soit pour additionner, soustraire ou comprendre les fractions.
– Je peinais aussi à lire l’heure correctement sur une horloge classique.
– Les problèmes mathématiques étaient un véritable casse-tête pour moi, je n’arrivais pas à les décoder et à appliquer les bonnes méthodes.
Ces difficultés m’ont beaucoup affectées au cours de ma scolarité et ont rendu l’apprentissage des mathématiques particulièrement éprouvant. Même aujourd’hui, mes problèmes en mathématiques sont toujours présents, et cela reste une source de stress et de frustration.
J’ai subi du harcèlement scolaire en 4e et 3e SEGPA, puis à nouveau au lycée pendant mes deux années de CAP vente.
C’était un harcèlement violent et régulier : insultes, moqueries sur ma différence, sur mes difficultés, sur mon physique, menaces, rumeurs, incitation au suicide, et harcèlement en ligne.
Tout ça m’a profondément blessé.
Depuis, je garde une grande méfiance envers les autres, beaucoup de timidité, et un manque de confiance en moi qui reste très présent aujourd’hui.
Je prévois d’écrire bientôt un article complet sur ce sujet, pour en parler plus en détail et peut-être aider d’autres personnes qui vivent ou ont vécu la même chose.
Mes premières consultations psy et le suivi pendant mon enfance et adolescence
Depuis mon enfance, j’ai été suivi en CMP (Centre Médico-Psychologique) pour mes difficultés comportementales et émotionnelles. Le psychiatre de l’époque disait à mes parents que ce n’était que des caprices, que je ne faisais pas d’efforts, et que j’étais mal élevé. Elle leur a même dit : « Je vous plaines quand elle sera plus grande ».
À l’adolescence, j’ai également consulté plusieurs psychologues, mais aucun d’eux n’a détecté de signes de TSA ni envisagé ce type de trouble. C’était un suivi qui n’a pas permis de mettre en lumière la source de mes difficultés.
J’ai aussi vu une orthophoniste quand j’étais enfant, en primaire, mais je n’ai pas été suivi très longtemps et aucun diagnostic n’a été posé.
Diagnostic des troubles cognitifs en 2021
Mes troubles cognitifs (ralentissement psychomoteur, mémoire de travail limitée, difficultés d’orientation, etc.) n’ont été observés qu’en 2021. Grâce à l’aide de ma conseillère à la mission locale, qui m’a orientée vers un centre de tests avec lequel elle collaborait, j’ai pu faire les évaluations nécessaires. Ce diagnostic a été un tournant pour moi, car il m’a permis de mieux comprendre mes difficultés et d’identifier les causes de certains de mes problèmes.
Mon fonctionnement au quotidien
Je vis avec plusieurs troubles cognitifs : un ralentissement psychomoteur, une mémoire de travail limitée, une dyscalculie, des difficultés pour m’orienter dans l’espace, et une grande fatigue mentale au quotidien.
Je me laisse facilement distraire : un bruit, un mouvement, une pensée… et je perds complètement le fil de ce que j’étais en train de faire.
Je suis hypersensible à beaucoup de choses :
– aux bruits (certains sons, même légers, me dérangent énormément, surtout quand ils se cumulent),
– à la lumière (comme les néons, les gyrophares ou les éclairages trop forts),
– aux odeurs (notamment les parfums intenses ou les odeurs corporelles),
– et au contact physique , surtout quand quelqu’un me serre trop fort.
Quand il y a trop de stimulations en même temps, je me sens vite submergée. J’ai mal à la tête, je suis épuisée, et mon cerveau se bloque.
Je perçois parfois des détails ou des bruits que d’autres ne remarquent même pas. J’ai besoin de calme, de pauses, de silence.
Je n’aime pas quand les gens parlent sans s’arrêter. Trop de paroles d’un coup m’épuisent mentalement.
Pour me recentrer ou m’endormir, je regarde souvent des vidéos ASMR ou j’écoute des sons de pluie.
Il m’arrive aussi de porter des bouchons d’oreilles ou un casque anti-bruit pour me protéger.
J’ai même pensé à mettre des lunettes de soleil en intérieur à cause de certaines lumières, mais je n’ai jamais osé, par peur du regard des autres.
Je ne peux pas faire plusieurs choses en même temps. Par exemple, écouter et écrire en même temps me demande énormément d’efforts.
Je perds vite le fil, je me sens dépassée. C’est pour ça que j’utilise plusieurs carnets pour noter ce que je dois faire ou retenir.
Sinon, j’oublie. C’est devenu indispensable.
J’ai aussi des difficultés avec le deuxième degré. Je comprends souvent les blagues ou les expressions au premier degré.
Je ne sais pas toujours quand il faut rire, et je m’exprime parfois de façon étrange sans m’en rendre compte. Ce sont souvent les autres qui me le font remarquer, parfois sans bienveillance.
Exprimer ce que je réponds est également compliqué. Quand quelque chose m’a choisi tracasse, ça tourne en boucle dans ma tête.
Je peux y penser pendant des jours, pleurer, et ne pas réussir à passer à autre chose.
Quand quelque chose me dérange que ce soit le comportement d’une personne, une parole ou une réflexion je ne vais pas nécessairement le dire tout de suite. J’ai tendance à tout garder pour moi, à accumuler… jusqu’à ce que ça explose. Et quand ça sort, ça peut être brutal. Il m’arrive de dire des choses qui dépassent ma pensée, sans mettre les formes, et surtout… je ne me rend pas compte sur le moment de ce que je dis. Ce n’est jamais méchant ou intentionnel, mais l’émotion prend le dessus et je perds le contrôle.
Parfois, au lieu de le dire directement, je vais râler dans mon coin ou en parler derrière, sans réussir à exprimer les choses de manière claire ou posées sauf que certaines personnes peuvent l’entendre, et ça peut créer des malentendus ou des tensions.
Je lis peu de romans, surtout s’ils sont longs ou complexes. Mon cerveau décroche quand le texte est trop dense.
Je préfère les livres plus simples, voire ceux destinés aux adolescents.
C’est la même chose avec les films ou les documentaires : si c’est trop long ou trop chargé en dialogues, je n’arrive pas à suivre.
Je suis aussi très anxieuse et j’ai besoin de routines pour me sentir bien. Les imprévus, les changements, les nouveaux lieux me perturbent énormément.
Je vis dans un équilibre fragile où chaque petit détail peut tout bousculer.
En plus de tout ça, je vis aussi avec plusieurs maladies chroniques : l’endométriose, le SOPK (syndrome des ovaires polykystiques) et le syndrome de l’intestin irritable.
Ces pathologies provoquent des douleurs, une fatigue chronique, des troubles digestifs, urinaires et un inconfort quasi permanent.
C’est un poids en plus à porter chaque jour, souvent invisible pour les autres.
Je ferai d’ailleurs un article spécifique à ce sujet pour en parler plus en détail, car ces maladies méritent aussi qu’on les comprenne mieux.
Mes troubles anxieux
L’anxiété fait partie de ma vie depuis très longtemps, mais elle s’est intensifiée à l’adolescence, puis encore davantage une fois adulte.
Je suis de nature très anxieuse et souvent stressée, même pour des choses que d’autres trouvent anodines.
Cette anxiété peut surgir à tout moment : avant un rendez-vous, pendant une conversation, face à un imprévu, ou parfois sans raison apparente.
Elle peut devenir si envahissante qu’elle bloque ma capacité à réfléchir, à parler, ou même à agir.
Elle est étroitement liée à mes autres troubles.
J’ai besoin de stabilité, de routines et de repères rassurants.
Alors dès que quelque chose sort du cadre ou m’échappe, mon niveau d’angoisse peut monter très vite.
Je passe beaucoup de temps à ressasser, à douter, à m’inquiéter, même sur des choses très simples.
C’est aussi à l’adolescence que j’ai commencé à avoir des TOC de vérification, sans vraiment savoir pourquoi ni comment ça a commencé.
Je me suis mise à vérifier plusieurs fois les portes, les volets, les interrupteurs… et c’est encore le cas aujourd’hui.
Je ne peux pas m’en empêcher. Si je ne vérifie pas, je ressens une forte angoisse, comme si quelque chose de grave allait arriver.
Et plus je suis stressée, plus ces vérifications prennent de la place.
Quand l’anxiété devient trop forte, elle peut provoquer des crises, des blocages, des pleurs, et parfois même des malaises.
Elle impacte aussi mon sommeil : il m’arrive de faire des paralysies du sommeil.
Je me réveille, mais je suis incapable de bouger.
C’est angoissant, et dans mon cas, cela semble clairement lié à mon stress et à mon anxiété.
C’est pour ça que j’ai besoin de calme, de régularité, et d’un environnement rassurant pour me sentir bien.
Des signes qui me font penser à un fonctionnement autistique
Avec tout ce que j’ai appris ces derniers temps, je remarque de plus en plus de signes chez moi qui pourraient correspondre à un fonctionnement autistique.
Et quand je pense à mon parcours, je me rend compte que ces signes sont là depuis l’enfance.
– Je regarde peu dans les yeux
– J’ai tendance à me répondre sur moi-même, à éviter les interactions sociales
– J’ai du mal à comprendre les émotions des autres
– J’ai du mal à entretenir des relations sur le long terme
– Je suis très sensible aux bruits, à la lumière, aux odeurs
– J’ai parfois des tics moteurs, comme les mains qui bougent toutes seules
– Je gère très mal les imprévus et les changements
– J’ai besoin de routines pour me sentir rassurée
– J’ai des problèmes de sommeil (sommeil léger, réveils fréquents…)
– Je suis souvent en surcharge sensorielle
– J’ai du mal à exprimer, comprendre et gérer mes émotions
– Je comprends mal les blagues, l’humour ou le second degré
– Je suis parfois plus attachée à mes habitudes ou à certains objets qu’aux gens
– Je m’attache très vite aux personnes, parfois trop vite
– J’ai du mal à cerner les intentions des autres, ou à me sentir en sécurité avec certaines personnes
– Quand on me confie quelque chose, j’ai du mal à réagir avec empathie ou à trouver les bons mots
– Je ne peux pas faire plusieurs choses en même temps, ça me bloque complètement
– Quand un sujet me passionne, je peux y rester plongée pendant des heures sans voir le temps passer
Même si les TOC et les troubles anxieux ne font pas officiellement partie du TSA, ils sont souvent très présents chez les personnes autistes.
Et dans mon cas, ils sont là depuis l’adolescence et prennent beaucoup de place dans ma vie.
Mes troubles alimentaires et du sommeil
Depuis que je suis petite, j’ai toujours eu des problèmes de sommeil. Que ce soit à l’école, à la maison ou ailleurs, je n’ai quasiment jamais réussi à dormir pendant les siestes de l’après-midi.
Et aujourd’hui encore, ce n’est pas simple : je m’endors souvent très tard, je mets beaucoup de temps à trouver le sommeil, je me réveille souvent dans la nuit, et mon sommeil est très léger.
Je ne me sens jamais vraiment reposée, ce qui accentue encore plus ma fatigue, déjà bien présente à cause de mes autres troubles.
Je me souviens qu’à l’époque, le psychiatre du CMP pour enfants m’avait prescrit quelque chose pour m’aider à dormir, pendant un certain temps.
J’ai aussi des difficultés avec la nourriture, et ça ne date pas d’aujourd’hui. Depuis l’enfance, je mange très peu, et les repas ont toujours été compliqués pour moi.
À table, l’ambiance était souvent tendue : je traînais, je brassais ma fourchette dans l’assiette, je bougeais beaucoup des mains, et j’étais presque toujours la dernière à terminer.
Je n’ai jamais eu beaucoup d’appétit pour les plats dits « classiques ». Avec le temps, je me tourne naturellement vers des aliments plus sucrés, salés ou gras, ainsi que des boissons sucrées (comme les sodas ou le sirop), au lieu de repas équilibrés.
Je suis aussi très sensible au niveau alimentaire : il y a plein de choses que je n’aime pas, et je peux être vite dégoûtée par certaines textures, odeurs ou goûts.
Je mange quand même certains légumes, comme les haricots verts ou les petits pois, mais dans l’ensemble, je reviens souvent aux mêmes aliments : viande blanche, riz, pâtes, pommes de terre, purée…
Varier mon alimentation ou manger équilibrée reste un vrai défi pour moi.
Et en plus de ça, je suis intolérante au lactose, ce qui réduit encore plus mes possibilités et rend les repas encore plus difficiles à gérer au quotidien.
J’ai également appris que les troubles du sommeil et les difficultés avec l’alimentation sont fréquents chez les personnes autistes.
Beaucoup ont un sommeil léger, des insomnies, des réveils fréquents ou un rythme de sommeil décalé.
De la même façon, beaucoup ont une relation compliquée à la nourriture, à cause de leurs particularités sensorielles, de leur besoin de routine ou de sélectivité alimentaire.
Ça m’a permis de mieux comprendre certains de mes comportements, que je pensais « bizarres » ou isolés.
Mon parcours professionnel
J’ai commencé à travailler très jeune, dès l’âge de 18 ans.
J’ai été agent de service hospitalier (ASH) en EHPAD et à l’hôpital, mais aussi lingère, agent d’entretien, et j’ai occupé plusieurs petits postes.
Mais avec mes troubles, tout était plus compliqué. Je mettais plus de temps que les autres, j’avais du mal à suivre les consignes, je me perdais dans l’espace, et je supportais très mal la pression ou les imprévus.
Avec du recul, je me rends compte que mes particularités rendent aussi les relations sociales difficiles au travail.
Je ne savais pas toujours comment me comporter avec les collègues, je ne comprenais pas bien certains codes, et je me sentais souvent à part.
J’ai également été victime de harcèlement moral de la part de certains chefs.
Ils ne comprenaient pas mes difficultés, me rabaissaient, ou en profitaient parce qu’ils voyaient que je ne savais pas me défendre.
Je n’ai jamais su répondre, je me suis souvent laissée faire, et on m’a toujours vue comme quelqu’un de « faible ».
Un jour, la médecine du travail m’a déclarée inapte à mon poste d’ASH, à cause de mes pathologies physiques : l’endométriose, le SOPK et le syndrome de l’intestin irritable.
Elle m’a déconseillé tous les métiers impliquant des stations debout prolongées, le port de charges ou des postures contraignantes.
Malheureusement, cela réduit énormément les possibilités, et le choix des métiers devient vite très limité.
C’est pour ça que je me suis tourné vers une formation d’employée administrative et d’accueil, en espérant trouver quelque chose de plus adapté.
Lors de ma candidature pour cette formation, je n’ai pas parlé de mes problématiques, parce que j’avais peur que ça me porte préjudice.
J’avais déjà vécu des jugements ou du rejet, alors j’ai préféré me taire. Mais aujourd’hui, je vois bien que ce silence me retombe un peu dessus.
Même dans cette formation, ce n’est pas simple. Je suis la seule du groupe à avoir ce genre de difficultés, et je me sens vite dépassée.
La formation n’est pas pensée pour les personnes comme moi. Et comme je suis actuellement en maison de repos, j’ai manqué une partie des cours et je n’ai pas pu faire ma deuxième période de stage.
Je ne sais pas si je réussirai à valider mon diplôme, et encore moins si j’arriverai un jour à exercer ce métier.
Ce qui me met aussi mal à l’aise, c’est que certaines personnes du groupe ont dû s’adapter à moi, à mon rythme ou à mes besoins. Même si je n’ai rien demandé, j’ai souvent l’impression d’être un poids, de déranger.
Je me sens différent, et pas toujours à ma place. Et parfois, j’ai même l’impression d’être un boulet aux yeux des formatrices, comme si je ralentissais tout le monde ou que je pose problème.
Cela dit, parmi les formatrices, il y en a une qui est aussi bénévole dans l’association où j’ai fait mon stage, et elle fait partie du conseil d’administration. Elle connaît bien les différents troubles, et elle a vite vu que j’avais des particularités.
Même si je n’en ai pas parlé ouvertement au début, elle a été l’une des seules à comprendre sans juger, et ça m’a un peu soulagée.
La psychiatre de la maison de repos m’a aussi expliqué que les métiers de l’accueil ou de la vente font partie des moins adaptés pour une personne avec un TSA.
Ça m’a fait un choc, parce que c’est justement dans cette voie que je me suis engagé…
Et en plus, j’ai un CAP vente. Ce CAP, j’avais choisi un peu par défaut à la fin de la SEGPA, parce que je ne savais pas trop vers quoi me tourner.
Aujourd’hui, je doute encore plus de mon avenir professionnel.
Téléphone, communication et langage
Le téléphone est une vraie source d’angoisse pour moi.
Passer un appel ou simplement me répondre en insistant énormément.
Comme je ne vois pas la personne en face, je ne peux pas lire ses expressions ou ses réactions, et ça me bloque complètement.
Je bégaie, je cherche mes mots, je perds mes moyens, parfois je panique.
Avant d’appeler quelqu’un, je prépare souvent ce que je vais dire dans ma tête, ou je l’écris.
Mais une fois au téléphone, tout ne se passe jamais comme prévu.
Je ne sais jamais vraiment quand c’est à moi de parler. Il m’arrive de couper la parole sans le vouloir, ou au contraire de rester silencieux trop longtemps parce que je ne sais pas si la personne a terminé.
C’est un peu pareil dans les conversations en face à face. Je suis souvent maladroite quand je prends la parole.
Autonomie et défis du quotidien
Je n’ai pas le permis de conduire.
J’ai réussi le code à ma troisième tentative, puis j’ai fait entre 40 et 45 heures de conduite.
Mais c’était trop compliqué pour moi.
Je n’arrive pas à tout gérer en même temps : les pédales, le levier de vitesse, les panneaux, la circulation, rester concentré…
C’était trop d’informations à traiter d’un coup. Mon cerveau ne suivait pas, je me sentais vite dépassée.
On m’a ensuite orientée vers la conduite supervisée avec mes parents, mais c’était encore pire.
Le stress était plus fort, je faisais des bêtises, et ça ne faisait qu’empirer la situation.
J’ai fini par abandonner.
Aujourd’hui, mon code n’est plus valable.
Si un jour je décide de reprendre, je pense passer le permis en boîte automatique. Ce serait sûrement plus adapté à mon fonctionnement.
Mais pour être honnête, le permis me fait peur. Comme dans d’autres domaines, je manque de confiance en moi.
En dehors du permis, il y a aussi d’autres choses du quotidien que je trouve difficiles.
Par exemple, je me déplace seule dans un endroit que je ne connais pas me stresse beaucoup. J’ai du mal à m’orienter, à lire les panneaux, à gérer les changements de trajet…
Même les transports en commun peuvent devenir une source d’angoisse si je ne connais pas bien le trajet.
Faire des démarches administratives seules est aussi compliqué.
Comprendre les papiers, savoir à qui m’adresser, téléphoner, expliquer ma situation… tout ça me demande énormément d’énergie, et je me sens vite perdue.
Souvent, j’ai besoin qu’on m’accompagne, ou au moins qu’on m’explique les choses étape par étape.
Je dois aussi m’organiser autrement au quotidien.
Je note tout dans des carnets ou sur mon téléphone : rendez-vous, choses à faire, rappels…
Sinon, j’oublie ou je me mélange dans ce que j’ai à faire.
Ce qui semble simple ou évident pour les autres peut me demander beaucoup plus de temps et d’efforts.
Relations sociales et vie amoureuse
Depuis toujours, j’ai du mal à me faire des amis sincères et fiables.
Les rares amis que j’ai eus, certains se moquaient de moi derrière mon dos, faisaient semblant d’être là, ou ultérieurement me parler uniquement quand ils s’ennuyaient ou avaient besoin de quelque chose.
Et malheureusement, ça continue encore aujourd’hui.
Créer des liens a toujours été compliqué.
Je n’avais pas les mêmes centres d’intérêt que les autres, que ce soit dans les relations amicales ou amoureuses, et je ne savais pas comment créer du lien ou me faire une place.
Je me suis souvent sentie à part, incomprise.
Je m’attache très vite aux gens, dans tous les domaines : que ce soit à l’école, en stage, en formation, au travail, ou même dans des contextes plus personnels.
Et quand la relation s’arrête, ou que je ne revois plus la personne, ça me touche énormément.
Une simple remarque, un silence, une réponse absente ou un comportement étrange peut me faire cogiter pendant des jours. Je prends tout très à cœur, même si ce n’est pas dirigé contre moi.
En fin de journée, surtout en fin d’après-midi ou le soir, ma batterie sociale est souvent vide. J’ai besoin de silence, de ne parler à personne, de rester dans ma bulle. Parfois, j’ai juste besoin d’être seule, sans appels, sans discussions. Ce n’est pas par méchanceté, ni pour fuir les autres, c’est simplement un besoin vital de calme. C’est ma manière de me protéger quand je me sens en surcharge sensorielle ou émotionnelle. Mais souvent, les gens le prennent mal… Ils pensent que je fais la tête ou que je suis fâchée, alors que ce n’est pas du tout le cas. J’ai juste besoin de ce moment de pause pour me recentrer et recharger un peu.
Aujourd’hui, j’ai un copain.
Lui aussi a été en SEGPA, et il a été testé dyslexique et hyperactif (TDAH) dès la 6e.
Il pense être encore concerné par le TDAH aujourd’hui, mais il ne souhaite pas faire de diagnostic pour le moment.
Comme moi, il est plutôt réservé, discret, solitaire.
Il n’a pas eu beaucoup d’amis ou de relations avant non plus.
On a chacun nos différences et nos difficultés, mais malgré ça, ça se passe bien entre nous.
Il est compréhensif, patient, à l’écoute, et il me soutient.
Et j’essaie aussi d’être là pour lui, à ma manière.
Centres d’intérêt particuliers
Je ne sais pas si on peut parler d’intérêts spécifiques au sens strict, mais je sais que je m’attache fortement à certains sujets.
Ce sont des choses que d’autres personnes peuvent aussi aimer, mais de mon côté, je m’y intéresse avec beaucoup plus de constance, d’intensité et parfois de profondeur.
Quand un sujet me passionne, je peux y passer des heures, complètement absorbée, en oubliant tout le reste.
Depuis l’adolescence, je me suis toujours intéressée aux choses un peu différentes de celles des autres personnes de mon âge.
Je regarde beaucoup de reportages sur la santé, les secours (comme les pompiers et le SAMU), les hôpitaux et la médecine en général, mais aussi sur la gendarmerie, la police et les métiers liés à la sécurité — comme Appels d’urgence , Enquête d’action , Capital , Envoyé spécial , ou d’autres documentaires du même genre.
Je suis aussi des comptes sur les pathologies, le développement personnel ou les troubles neurodéveloppementaux. Ce sont des sujets qui me passionnent.
Je n’ai jamais vraiment accroché à la télé-réalité, sauf peut-être un peu aux toutes premières saisons de Secret Story ou des Anges .
Ce n’est pas du tout mon style, je n’aime pas l’image que ça renvoie.
On m’a déjà fait remarquer que j’étais « bizarre » parce que je n’aime pas les mêmes choses que les gens de mon âge, notamment à la télévision.
Je n’ai été qu’une seule fois en boîte de nuit, et franchement, ça ne m’attire pas.
L’ambiance, le bruit, la foule… ce n’est pas ce que je recherche. Ce n’est pas fait pour moi, tout simplement.
Je continue à regarder des séries comme Camping Paradis ou Joséphine Ange Gardien .
Je me rend compte que je suis souvent plus à l’aise avec des personnes plus âgées que moi.
Je suis également très attirée par tout ce qui touche à la beauté, au soin de la peau, aux produits de parapharmacie ou de parfumerie.
J’adore aller dans les rayons beauté et découvrir de nouveaux produits.
Et j’aime aussi tout ce qui touche à la mode : faire les magasins de vêtements, regarder les nouvelles collections, essayer des tenues… c’est quelque chose qui me plaît beaucoup.
Ces thématiques m’apportent beaucoup. Elles me font du bien, m’inspirent, et me permettent de me connecter à ce qui me fait vraiment vibrer.
Comment j’ai découvert le TSA
C’est au cours de ma formation actuelle d’employée administrative et d’accueil que j’ai découvert ce qu’était le TSA (trouble du spectre de l’autisme).
Dans ce cadre, j’ai effectué un stage dans une association du Jura appelée ARA39 ( Association Relai Autisme ), qui accompagne les personnes autistes, mais aussi celles ayant d’autres troubles neurodéveloppementaux, ainsi que leurs familles et les aidants.
Avant ce stage, je ne connaissais pas vraiment l’autisme. Pour moi, l’autisme, c’était surtout les formes dites « sévères » : des personnes non verbales, qui se tapent ou qui ont des comportements très visibles. Comme cette camarade que j’avais en CLIS en primaire. Elle ne parlait pas, se faisait souvent mal elle-même, et avait des réactions très fortes. À l’époque, c’était ça, pour moi, l’autisme. Je ne savais pas qu’il existait d’autres formes, plus discrètes, surtout chez les filles. Mes parents aussi ne connaissaient que cette forme d’autisme. Du coup, personne n’a jamais pensé que je pouvais être concernée.
Quand je suis arrivée à l’association, les co-présidentes m’ont présenté un diaporama qu’elles avaient créé pour sensibiliser à l’autisme.
Et là, ça a été un choc. Je me suis reconnu dans énormément de choses.
C’était troublant, comme si quelqu’un mettait enfin des mots sur ce que je vivais depuis toujours.
Pendant ce stade, j’ai aussi appris qu’il existait des formes d’autisme très peu visibles, surtout chez les filles.
On m’a parlé du masquage : ce mécanisme qui pousse à cacher ses difficultés, à imiter les autres, à faire comme si tout allait bien pour ne pas se faire remarquer.
Et j’ai compris que c’est exactement ce que je fais depuis des années, sans vraiment le savoir.
J’ai eu l’occasion de lire des livres, d’écouter les témoignages de bénévoles ou d’adhérents autistes, mais aussi de parents et d’aidants, et de voir des présentations…
Et tout ce que j’ai entendu m’a profondément parlé.
J’ai même rencontré, dans l’association, des adultes qui avaient été connus récemment.
Ça m’a rassurée de voir que je n’étais pas la seule à m’interroger tardivement, et que d’autres étaient passés par le même chemin.
Même l’une de mes formatrices qui est aussi bénévole dans cette association m’a confié qu’elle avait remarqué ma différence dès le début de la formation, et qu’elle pensait que j’étais peut-être concernée.
Je suis vraiment reconnaissante envers cette association, car sans ce stage, je ne me serais peut-être jamais posé les bonnes questions sur mon fonctionnement.
Mes parents et ma différence
Mes parents n’ont jamais su mettre de mots sur ce que je vivais. Ils voyaient bien que j’étais différent, que certaines choses étaient plus compliquées pour moi. Mais à l’époque, ils ne connaissaient rien à l’autisme, ni aux troubles cognitifs.
Il faut dire qu’à leur époque, on ne parlait pas de ces troubles là. Les troubles du neurodéveloppement, les troubles cognitifs… ce n’était pas connu, ou alors c’était très mal compris. L’autisme, pour eux, c’était uniquement les formes « sévères » : les enfants non verbaux, qui se tapent, qui ont des comportements très visibles. Comme la petite fille qu’il y avait dans ma classe en CLIS. Alors pour eux, ce que je vivais, ce n’était « pas pareil ». Ils pensaient que c’était du caractère, des caprices, ou juste que j’étais très sensible.
Je ne leur en veux pas. Ils ont fait ce qu’ils ont pu avec les connaissances qu’ils avaient. Mais avec le recul, je me dis que si eux-mêmes avaient été mieux informés, peut-être qu’on aurait pu me diagnostiquer plus tôt, et m’aider plus tôt aussi.
Et je sais que beaucoup d’autres parents se sont retrouvés dans la même situation. Je l’ai entendu à l’association, j’ai lu des témoignages. Ce n’est pas de la négligence, c’est un manque d’information. Voilà pourquoi c’est si important, aujourd’hui, d’en parler.
Mon hospitalisation en maison de repos
Depuis la mi-avril, je suis hospitalisée en maison de repos, du lundi au vendredi.
Je rentre chez moi le week-end, car l’établissement ferme pendant ces deux jours.
C’est la première fois que je suis hospitalisée spécifiquement pour mes troubles.
Je suis ici pour plusieurs raisons : mes troubles cognitifs, mes troubles anxieux, mes TOC, et les surcharges sensorielles qui m’épuisent au quotidien.
Il y a d’autres patients avec des problématiques très diverses : dépression, angoisses, troubles psychiatriques, addictions, troubles de la personnalité…
Je suis suivi par une équipe complète : psychiatre, psychologue, médecin généraliste, infirmiers, psychomotricienne, diététicienne…
On participe à des activités adaptées à nos besoins : atelier sur les émotions, cohérence cardiaque, écriture, marche douce, modelage, relaxation, yoga, méditation, hypnose, équithérapie, cuisine…
Le psychiatre pense aussi que je suis très probablement concerné par un TSA (trouble du spectre de l’autisme).
Elle m’a prescrit un traitement pour mes TOC, mon anxiété et mes troubles du sommeil.
Mais même dans un cadre calme et bienveillant comme ici, mes troubles restent bien présents.
Je me suis aussi bien entendue avec certains autres patients. Ça fait du bien de pouvoir échanger avec des personnes qui vivent, elles aussi, des choses difficiles.
Ça permet de se sentir moins seule, d’être compris, et de ne pas avoir à tout expliquer.
Parmi les patients, j’ai aussi eu l’occasion d’échanger avec des personnes neuroatypiques, comme des personnes HPI (haut potentiel intellectuel).
Même si nos profils étaient différents, on s’est compris sur pas mal de choses. On a nos ressentis partagés, nos difficultés à s’adapter, nos questionnements… et ça m’a fait du bien de parler avec des gens qui travaillent un peu « hors des cas », comme moi.
Ça m’a aidée à me sentir moins seule, et à normaliser un peu mon fonctionnement.
Le fait de rentrer chez moi chaque week-end me perturbe un peu.
Le changement de lieu et de rythme est difficile à gérer pour moi.
Et je redoute un peu la fin de l’hospitalisation, car je vais devoir reprendre ma formation, rattraper tout ce que j’ai manqué, et retrouver la pression du quotidien.
Exprimer ce que je vis sur les réseaux sociaux
Depuis que je suis hospitalisée, j’ai commencé à créer du contenu sur les réseaux sociaux, directement depuis ma chambre, pendant mes moments de repos.
Je suis surtout actif sur TikTok, où je parle de mes différents troubles et maladies.
Mon objectif est de sensibiliser, de témoigner et d’échanger avec d’autres personnes concernées.
Je fais des vidéos, mais aussi des lives. Ça m’aide à me sentir moins seule, à extérioriser ce que je sens, et à créer du lien avec une communauté bienveillante.
C’est aussi ce besoin de partage qui m’a poussé à créer ce blog.
Sur mes réseaux, je parle de beaucoup de choses : mes troubles cognitifs, ma suspicion de TSA, mes troubles anxieux, mes TOC, ainsi que de mes maladies chroniques comme l’endométriose, le SOPK ou le syndrome de l’intestin irritable.
Mais je partage aussi ce que j’aime : la beauté, les soins, les produits que je découvre… Parce que ces petits plaisirs font aussi partie de mon quotidien et de ce qui me fait du bien.
Pourquoi je témoigne
Avant de découvrir ce qu’était le TSA, je ne comprenais pas pourquoi je faisais autant de burn-out.
J’étais souvent épuisée, mal dans ma peau, comme en mode survie… sans réussir à mettre des mots dessus.
Je continue à avancer, en ignorant les signaux que mon corps et mon esprit m’envoyaient.
Je pensais que tout venait de moi. Que c’était moi le problème.
Et certaines personnes me l’ont fait croire aussi.
J’ai toujours eu une faible estime de moi et très peu de confiance en moi.
Je doute de tout : de mes choix, de mes capacités, de mes relations…
On m’a déjà reproché de « me servir de mon handicap comme excuse », ou de « me cacher derrière ».
Mais ce n’est pas du tout le cas.
Je ne cherche pas à me cacher, ni à me faire passer pour une victime.
Je cherche juste à expliquer ce que je vis, ce que je sens, et pourquoi certaines choses me demandent plus d’efforts que pour d’autres.
J’ai gardé beaucoup de choses en moi.
Tous ces troubles, toutes ces souffrances, je les ai portés en silence pendant des années.
J’ai essayé de les cacher, de faire semblant, de m’adapter tant bien que mal.
Mais aujourd’hui, j’ai besoin de poser des mots.
De ne plus moi aire.
Et peut-être, un peu, de me libérer.
Petite précision importante
Je suis actuellement en cours de démarche pour un diagnostic officiel .
Je ne me considère pas comme « auto-diagnostiquée », mais beaucoup de signes du TSA résonnent en moi.
Ce que je partage ici, ce sont mes ressentis, mon vécu, mon parcours , pas un diagnostic médical.
Je ne cherche pas à m’étiqueter, mais à poser des mots sur ce que je vis depuis toujours.
Pour s’informer davantage
Si vous souhaitez vous informer sur le TSA, les troubles cognitifs ou les troubles neurodéveloppementaux en général, voici quelques sites fiables :
– Autisme Info Service : un site d’information officiel et une ligne d’écoute pour les personnes autistes et leurs proches.
– CRA – Centres Ressources Autisme : pour comprendre les démarches de diagnostic et trouver un CRA près de chez vous.
– Fédération Française des DYS : pour s’informer sur la dyscalculie, la dyslexie et les autres troubles DYS.
– CNSA : pour les aides, les démarches auprès de la MDPH, les droits, etc.
– Psycom : un site pédagogique sur la santé mentale, les troubles psychiques et les ressources disponibles.
Un mot pour mon entourage… et pour les professionnels
Si vous me connaissez personnellement que vous soyez un proche, une connaissance, un ancien camarade, un collègue ou simplement quelqu’un que j’ai croisé un jour peut-être que vous allez découvrir des choses en lisant cet article.
Des choses que je n’ai jamais dit.
Des choses que vous n’aviez peut-être jamais remarquées.
J’espère que cela vous aidera à mieux comprendre qui je suis, et pourquoi je réagis parfois différemment.
Mais surtout, j’espère que vous continuerez à m’accepter telle que je suis :
avec mes difficultés, mes particularités mais aussi ma sensibilité, ma sincérité, et mes qualités.
Je n’écris pas tout ça pour attirer la pitié, ni pour me trouver des excuses.
Je cherche juste à être compris.
À poser des mots sur des années d’incompréhension, de fatigue et d’efforts invisibles.
Et si vous êtes un professionnel que vous travaillez dans l’éducation, la santé, le social ou l’emploi, j’espère que mon témoignage pourra vous aider à mieux comprendre certaines personnes que vous accompagnez.
Car on ne voit pas toujours les difficultés. On ne les entend pas non plus.
Mais elles sont bien là.
Et parfois, un peu plus d’écoute, de patience ou d’adaptation peut faire une vraie différence.
Ce que j’aimerais dire à la petite fille que j’étais
Si je pouvais parler à la petite fille que j’étais, je lui dirais que ce n’est pas elle le souci.
Qu’elle n’est pas « nulle », ni « bizarre », ni « en retard », comme on a pu lui faire croire.
Elle était juste différente, avec un fonctionnement à elle. Et ce n’est pas grave.
Je lui dirais de ne pas avoir honte de ses difficultés, ni de sa façon d’être.
Qu’elle n’a pas à s’excuser d’être fatiguée, de ne pas tout comprendre tout de suite, ou de ne pas aimer certaines choses.
Qu’elle méritait d’être aidée, soutenue, et pas jugée ou mise de côté.
Je lui dirais aussi qu’un jour, elle comprendra mieux ce qu’elle vit, et qu’elle croisera d’autres personnes comme elle.
Et que même si tout n’est pas facile, elle n’est pas seule, et elle a le droit d’exister telle qu’elle est.
En conclusion
Avec le recul, j’aurais aimé que tous mes troubles soient déterminés plus tôt.
Peut-être que j’aurais été mieux accompagné, mieux prise en charge, et surtout mieux comprendre.
Ça m’aurait sûrement évité de me sentir aussi souvent en décalage, épuisée, ou perdue sans savoir pourquoi.
Aujourd’hui, je fais avec ce que je découvre sur moi au fil du temps, mais je pense souvent à ce que ma vie aurait pu être avec un vrai soutien dès le départ.
Malheureusement, la société ne s’adapte pas à nous : c’est souvent à nous de faire tous les efforts, de nous adapter, de cacher nos difficultés pour « rentrer dans le moule ».
Et nous sommes très nombreux à être observés tardivement que ce soit pour un TSA, un TDAH, un HPI ou d’autres troubles ce qui retarde l’accès à la compréhension, à l’accompagnement, et à l’acceptation de soi.
J’ai envie d’être maman un jour. Je n’ai jamais rêvé d’une grande famille, un seul enfant me suffirait. Mais j’ai peur… Peur de ne pas réussir à gérer : les pleurs, les bruits, les changements, le manque de sommeil, les imprévus etc. Avec mon fonctionnement, mes troubles sensoriels, mes difficultés à m’adapter, je me demande si j’en serai capable. Et à tout ça s’ajoute une incertitude médicale : avec mon endométriose et mon SOPK, je ne sais même pas si je pourrai tomber enceinte naturellement ou rapidement. Peut-être qu’un jour je devrai passer par la PMA, et peut-être que ça prendra du temps… ou peut-être pas. C’est une peur en plus, un poids que je garde souvent pour moi.
Mais s’il y a un point positif dans tout ça, c’est que si un jour j’ai un enfant et que je remarque chez lui des difficultés ou une différence, je saurai le reconnaître. Je ne laisserai pas les choses traîner comme ça a été le cas pour moi. Je ferai en sorte qu’il soit écouté, compris, accompagné, et qu’il puisse rencontrer les bons professionnels le plus tôt possible.
Et si vous avez envie de lire d’autres choses…
Ce blog n’est pas centré uniquement sur mes troubles ou mes maladies.
J’y parle aussi de ce que j’aime : la beauté, la mode, le bien-être, la cuisine…
Et parfois, j’écris des billets plus personnels, selon ce que je sens sur le moment.
Parce que tout ça, c’est aussi moi, et j’ai envie de le partager ici.
Si vous avez des idées de sujets ou des envies particulières, n’hésitez pas à me le dire.
Je suis toujours ouvert aux suggestions.
Vous pouvez me contacter via la page contact ou sur mes réseaux sociaux.
Et si vous souhaitez mieux me connaître ou en savoir plus sur ce blog, vous pouvez visiter la page À propos.
Merci à ceux qui auront pris le temps de me lire jusqu’au bout. 💛
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Waouhhhhh bravo à toi de raconter ton histoire cela peut aider énormément de personnes qui sont dans le même cas que toi à mettre des mots sur leurs maux 🙏🏽